Docent doktor Jelena Lazić i Olivera Jovović, predsednica nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije govorile su u emisiji "150 minuta" na temu retke bolesti - neurofibromatoze.
Ilustracija; Foto: Ground Picture/Shutterstock
24.5.2024.|9:06
Izvor: Prva/J.G.
Neurofibromatoza (NF1) je redak genetski poremećaj, koji uključuje razvoj tumora. Bolest je nasledna, ali se može javiti i sama od sebe, odnosno kasnijim mutacijama.
Na ovu temu su u emisiji "150 minuta" govorile docent doktor Jelena Lazić i predsednica nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, Olivera Jovović.
- Bolest je vrlo sveobuhvatna i zahvata različite sisteme i organe - ističe dr Lazić i navodi da je ono što se prvo primeti kao pokazatelj bolesti tzv. "mrlje bele kafe" - kaže doktorka Lazić i dodaje:
- Tačno se zna koliko promera treba da budu i koliko treba da ih bude da bi se postavila sumnja. Svi mi manje više imamo neki beleg na telu i ne treba alarmirati oko nekih stvari. Na tome može da se zaustavi i da te osobe nemaju nikakav problem.
Koliko je ta bolest retka pokazuje i činjenica da se javlja jednom na 3000 živorođene dece.
- Svako četvrto dete od onih koji imaju NF1 može da ima značajne probleme. Mogu da postoje razne promene na koži, koje zaista mogu da budu neprijatne za oko, ali ne ometaju kvalitet života. Međutim, duž nerava mogu da se formiraju, u najvećem broju slučajeva, benigni tumori, koji mogu da pritiskaju vitalne strukture i mogu da ugrožavaju direktno život ili funkciju nekog organa. Između 10 i 20 odsto tih tumora može maligno ruterisati i to je ono što je naše polje interesa i tu mogu da se jave vrlo agresivni maligni tumori - navodi doktorka i ističe da pored tumora, ta deca mogu da imaju deformitete i grudnog koša i kičke, koji zahtevaju mnoge operacije, da bi oni bili funkcionalni.
Iako rešenje postoji, u vidu leka Mek inhibitor, nije svako kandidat za njega.
Ko su kandidati i šta su još gošće imale da podele o ovoj retkoj bolesti, pogledajte u snimku:
Komentari (0)
Ostavi komentar
Posle 30. godine, veliki broj muškaraca počinje da gubi kosu i da ima problema sa retkim i slabim dlakama. To je ozbiljan problem za mnoge, jer muškarci na taj način gube samopouzdanje i prestaju da rade na sebi.
22.9.2026. 14:00
Kada se spomene povišen holesterol, prva asocijacija obično su masno meso, pržena hrana i jaja. Ipak, na vrednosti masnoća u krvi ne utiče samo ono što je očigledno masno...
21.9.2026. 9:47
Dok su doktori decenijama merili obim struka i računali indeks telesne mase, nova istraživanja otkrivaju da debljina vrata može da bude mnogo direktniji pokazatelj rizika za ozbiljne bolesti.
21.9.2026. 8:44
Udruženje „Žena uz ženu“ pokreće mobilni „Paviljon zdravlja i znanja“, koji će ženama, posebno mlađim od 45 godina, omogućiti preglede, edukaciju i savete o prevenciji.
19.9.2026. 8:13
Vreme je da nešto preduzmete!
18.9.2026. 8:12
Jabuke, kruške i breskve spadaju među voće koje može pomoći u snižavanju nivoa holesterola.
16.9.2026. 10:08
Kada putujemo, često pažljivo biramo šta ćemo obući, ali postoje komadi garderobe koje bi ipak trebalo ostaviti kod kuće. Razlog za to prilično je neprijatan.
14.9.2026. 8:24
Korektor je jedan od onih make-up proizvoda koji se može pronaći gotovo u svačijoj kolekciji šminke.
13.9.2026. 8:06
Mnogi od nas svakodnevno koriste slušalice – bilo na putu do posla, tokom vežbanja ili jednostavno da blokiramo buku u javnom prevozu. Ipak, koliko god da su korisne, česta upotreba slušalica može biti štetna za naše zdravlje, ako ne budemo pažljivi.
10.9.2026. 10:40
Snežana Đurišić sve češće od mlađih kolega dobija kompliment da je prava „estradna majka“, a pevačica je sada otkrila zbog čega joj upravo taj nadimak toliko prija.
22.9.2026. 11:04
Nakon 30 godina karijere, pevačica Ana Stanić rado se seća svojih početaka i trenutka kada je zaplivala muzičkim vodama...
22.9.2026. 10:19
U eri kada se mladost kupuje na klinikama estedske hirurgije, a harizma pegla filterima, pevačica Ekstra Nena dokazuje da se najbolji „fejslift“ krije u stavu.
22.9.2026. 9:50
Iza sebe ima više od dve decenije glumačkog iskustva, a privatno je u braku sa kolegom Emirom Benderlioluom.
22.9.2026. 9:37
Gostujući u emisiji „Grand Specijal“, Vesna je otkrila kako Dragana i Siniša najviše vole da razgovaraju o zdravstvenim problemima i bolestima, što su i oni potvrdili.
21.9.2026. 11:30
Plavooka glumica najavila tromesečno odsustvo iz javnosti.
21.9.2026. 10:15
15:10
15:45
16:00
Nova nedelja donosi zanimljive astrološke prognoze. Device mogu da se zaljube, Vage planiraju zajednički život, a šta očekuje ostale znakove otkriva astrolog Vladimir Vlajić.
21.9.2026. 15:09
Ko će se fokusirati na ljubav, a ko na posao, saznajte u današnjem horoskopu.
21.9.2026. 6:30
Četvrtak donosi dobre poslovne prilike, uspešne dogovore i novčane dobitke. Mnoge očekuju i ljubavni susreti, nova poznanstva, romantika i avanture.
17.9.2026. 6:30
Jasmina, Aleksandar i Ognjen su napravili najgora jela, a jedan od njih napušta takmičenje.
17.9.2026. 23:09
Ova četiri horoskopska znaka rade bez predaha, teško kažu „ne“ obavezama i često zaboravljaju da je odmor neophodan. Da li ste se prepoznali?
17.9.2026. 13:30
Dok su neki znakovi prirodni lideri, drugi su kreativci, analitičari ili pomagači. U nastavku donosimo zanimanja koja se često najbolje uklapaju u karakteristike svakog horoskopskog znaka.
22.9.2026. 15:39
Dok većina devedesettrogodišnjaka razmišlja o tome da li ima dovoljno lekova, udobnu fotelju i tople papuče, Britanac Čarls Vajli (93) najviše voli kada mu adrenalin juri kroz vene.
22.9.2026. 15:00
Izbor ograde za dvorište često je jedna od onih odluka koje donosimo jednom u nekoliko decenija. Kada se useljavate u novu kuću ili renovirate staro porodično imanje, ograda je prva stvar koja definiše granice vašeg privatnog prostora.
22.9.2026. 14:26
Posle 30. godine, veliki broj muškaraca počinje da gubi kosu i da ima problema sa retkim i slabim dlakama. To je ozbiljan problem za mnoge, jer muškarci na taj način gube samopouzdanje i prestaju da rade na sebi.
22.9.2026. 14:00
I dok neki vrlo brzo odustanu od sebi zadatog cilja, ova dva horoskopska znaka će da urade sve kako bi ostvarila svoje najveće želje.
22.9.2026. 13:00
Isplata jednokratne novčane pomoći države od 6.000 dinara počela je danas i trajaće do 25. septembra. Ko dobija novac iz Akcionarskog fonda, a ko iz budžeta? Da li postoji rok za podizanje novca? Gost: Ognjen Popović, pomoćnik ministra finansija.
Najaktuelnije teme u dnevnoj štampi, analiziraće Ljubinka Milinčić, glavna i odgovorna urednica „Sputnjik -a“ u Srbiji i Milan Babović, zamenik glavnog i odgovornog urednika „Večernjih novosti“.
Aplikaciju za deljenje prevoza „BlaBlaCar“ koriste milioni putnika širom sveta kako bi podelili troškove putovanja. Da li je takav vid prevoza protivzakonit u našoj zemlji, ali i koliko je bezbedan i koji je stav stručnjaka?
Koje promene su očekivane nakon 40. godine, a kada treba potražiti lekara? Koje analize treba uraditi i ako je TSH u normali? Gošća: prof.dr Jelica Bjekić Macut, endokrinolog i načelnica odeljenja endokrinologije KBC Bežanijska kosa.
