Mama dečaka koji boluje od retke bolesti: Više on mene bodri, nego ja njega! NE ŽELI ON TO DA PRIHVATI, imam sreću da je on POZITIVNO DETE...

Nemanja, Danko, Vanja i dva Dušana su dečaci koji boluju od Dišenove mišićne distrofije, opake retke bolesti mišića koje krade po jedan pokret i koja im svakog dana krade detinjstvo. Kako možemo pomoći ovoj hrabroj ekipi dečaka?

Kako možemo pomoći ovim momcima, ovoj hrabroj ekipi, pitali smo Jelenu Palurović, Nemanjinu majku.

„Nemanja ima 12 godina, ide u osnovnu školu. Što se tiče intelektualnog dela, očuvan je, ali što se tiče njegovih mišića – oni progresivno propadaju, i to je sada, oko 12. godine, izraženo. Sve teže se kreće, maltene je prestao da hoda. Bili smo na jednoj operaciji koja ga je povratila ponovo, ali niko ne može sa sigurnošću da nam kaže koliko će taj hod trajati. S druge strane, radimo sve što je u našoj moći kao roditelji, dok čekamo da se prikupi novac za lečenje“, ističe Jelena.

Reč je o inovativnoj terapiji, koja zahteva da petorica dečaka odu zajedno, zato je i tolika suma – milion i pet stotina dolara za svu petoricu.

„Do njegove pete, šeste godine, nije se videlo ništa, da se on razlikuje od svojih vršnjaka. Međutim, ono što sam ja primetila jeste da se otežano kreće, na primer uz stepenice imao je problem, kao da mu je trebalo više snage. Ali, to smo sve prepisivali nekoj traumi, možda je nekad pao pa se plaši stepenica. Takođe, ustajanje iz čučnja... To je sve nekako radio drugačije nego njegovi vršnjaci“, priseća se Jelena, koja je već tada tražila uput za detaljnije analize, ali su joj govorili da je "mlada mama koja se previše brine".

Negde oko osme godine, to je počelo da bude jako izraženo.

Kada ga je neurolog pregledao, odmah je znao o čemu se radi. Nakon genetskih rezultata, to je potvrđeno.

Jedina terapija koja održava njihovo stanje je terapija kortikosteroida, kako bi se progres usporio.

„Jako je teško i meni i njemu. Mnogo pričamo, jedno drugo bodrimo. Kada je budem loše, i kada se pitam da li će se novac više skupiti, on dođe i kaže „ne brini mama, hoće, biće sve u redu. Nemam ja nikakav problem. Ja sam dobro“. Nažalost, dešava se da on više mene bodri, nego ja njega“,  govori mama Jelena.

Dišenova mišićna distrofija napada isključivo dečake, i ova bolest se može otkriti prenatalnim testom tokom trudnoće. U Srbiji, od ove bolesti boluje oko 200 dečaka.

Jelena, Nemanjina mama, ističe da u svojoj porodici nije imala slične slučajeve zbog čega se nije ni testirala na ovu bolest, a ipak je ona bila prenosilac. Takođe, može da se desi i tokom trudnoće.

„Nemanja ne želi to da prihvati, okreće se pozitivnim stvarima. Ne priča nešto mnogo o tome, ali naravno ima i on svojih trenutaka kada mu je teško, ali više voli da se druži i da se smeje. Imam sreću da je on pozitivno dete", govori Jelena.

Roditelji dečaka su do sada prikupili 950 hiljada dolara, potrebno je još oko 550 hiljada.