Mama dečaka koji boluje od retke bolesti: Više on mene bodri, nego ja njega! NE ŽELI ON TO DA PRIHVATI, imam sreću da je on POZITIVNO DETE...

Nemanja, Danko, Vanja i dva Du&scaron;ana su dečaci koji boluju od Di&scaron;enove mi&scaron;ićne distrofije, opake retke bolesti mi&scaron;ića koje krade po jedan pokret i koja im svakog dana krade detinjstvo. Kako možemo pomoći ovoj hrabroj ekipi dečaka?Kako možemo pomoći ovim momcima, ovoj hrabroj ekipi, pitali smo Jelenu Palurović, Nemanjinu majku.&bdquo;Nemanja ima 12 godina, ide u osnovnu &scaron;kolu. &Scaron;to se tiče intelektualnog dela, očuvan je, ali &scaron;to se tiče njegovih mi&scaron;ića &ndash; oni progresivno propadaju, i to je sada, oko 12. godine, izraženo. Sve teže se kreće, maltene je prestao da hoda. Bili smo na jednoj operaciji koja ga je povratila ponovo, ali niko ne može sa sigurno&scaron;ću da nam kaže koliko će taj hod trajati. S druge strane, radimo sve &scaron;to je u na&scaron;oj moći kao roditelji, dok čekamo da se prikupi novac za lečenje&ldquo;, ističe Jelena.Reč je o inovativnoj terapiji, koja zahteva da petorica dečaka odu zajedno, zato je i tolika suma &ndash; milion i pet stotina dolara za svu petoricu.&bdquo;Do njegove pete, &scaron;este godine, nije se videlo ni&scaron;ta, da se on razlikuje od svojih vr&scaron;njaka. Međutim, ono &scaron;to sam ja primetila jeste da se otežano kreće, na primer uz stepenice imao je problem, kao da mu je trebalo vi&scaron;e snage. Ali, to smo sve prepisivali nekoj traumi, možda je nekad pao pa se pla&scaron;i stepenica. Takođe, ustajanje iz čučnja... To je sve nekako radio drugačije nego njegovi vr&scaron;njaci&ldquo;, priseća se Jelena, koja je već tada tražila uput za detaljnije analize, ali su joj govorili da je &quot;mlada mama koja se previ&scaron;e brine&quot;.Negde oko osme godine, to je počelo da bude jako izraženo.Kada ga je neurolog pregledao, odmah je znao o čemu se radi. Nakon genetskih rezultata, to je potvrđeno.Jedina terapija koja održava njihovo stanje je terapija kortikosteroida, kako bi se progres usporio.&bdquo;Jako je te&scaron;ko i meni i njemu. Mnogo pričamo, jedno drugo bodrimo. Kada je budem lo&scaron;e, i kada se pitam da li će se novac vi&scaron;e skupiti, on dođe i kaže &bdquo;ne brini mama, hoće, biće sve u redu. Nemam ja nikakav problem. Ja sam dobro&ldquo;. Nažalost, de&scaron;ava se da on vi&scaron;e mene bodri, nego ja njega&ldquo;, govori mama Jelena.Di&scaron;enova mi&scaron;ićna distrofija napada isključivo dečake, i ova bolest se može otkriti prenatalnim testom tokom trudnoće. U Srbiji, od ove bolesti boluje oko 200 dečaka.Jelena, Nemanjina mama, ističe da u svojoj porodici nije imala slične slučajeve zbog čega se nije ni testirala na ovu bolest, a ipak je ona bila prenosilac. Takođe, može da se desi i tokom trudnoće.&bdquo;Nemanja ne želi to da prihvati, okreće se pozitivnim stvarima. Ne priča ne&scaron;to mnogo o tome, ali naravno ima i on svojih trenutaka kada mu je te&scaron;ko, ali vi&scaron;e voli da se druži i da se smeje. Imam sreću da je on pozitivno dete&quot;, govori Jelena.Roditelji dečaka su do sada prikupili 950 hiljada dolara, potrebno je jo&scaron; oko 550 hiljada.

Mama dečaka koji boluje od retke bolesti: Više on mene bodri, nego ja njega! NE ŽELI ON TO DA PRIHVATI, imam sreću da je on POZITIVNO DETE...

Najčitanije

Vukašin otkrio do kada planira da snima IGRU SUDBINE, pa najavio NOVE EPIZODE: Evo šta nas očekuje u nastavku serije

HOROSKOP ZA SREDU, 6. AVGUST: Do Jarčeva dolazi solidna poslovna ponuda; Rak u napetim odnosima sa partnerom

JUBILARNA 1500. EPIZODA IGRE SUDBINE - DANAS OD 20.00 NA TV PRVA!

Velike ZVEZDE postaju deo serije "IGRA SUDBINE"; Nikola Burovac najavio NOVU SEZONU: "Biće IZNENAĐENJA"

Danas je Sveti Ilija Gromovnik: Običaji su brojni, ali jedan je posebno važan!