Mama dečaka koji boluje od retke bolesti: Više on mene bodri, nego ja njega! NE ŽELI ON TO DA PRIHVATI, imam sreću da je on POZITIVNO DETE...

Nemanja, Danko, Vanja i dva Du&scaron;ana su dečaci koji boluju od Di&scaron;enove mi&scaron;ićne distrofije, opake retke bolesti mi&scaron;ića koje krade po jedan pokret i koja im svakog dana krade detinjstvo. Kako možemo pomoći ovoj hrabroj ekipi dečaka?Kako možemo pomoći ovim momcima, ovoj hrabroj ekipi, pitali smo Jelenu Palurović, Nemanjinu majku.&bdquo;Nemanja ima 12 godina, ide u osnovnu &scaron;kolu. &Scaron;to se tiče intelektualnog dela, očuvan je, ali &scaron;to se tiče njegovih mi&scaron;ića &ndash; oni progresivno propadaju, i to je sada, oko 12. godine, izraženo. Sve teže se kreće, maltene je prestao da hoda. Bili smo na jednoj operaciji koja ga je povratila ponovo, ali niko ne može sa sigurno&scaron;ću da nam kaže koliko će taj hod trajati. S druge strane, radimo sve &scaron;to je u na&scaron;oj moći kao roditelji, dok čekamo da se prikupi novac za lečenje&ldquo;, ističe Jelena.Reč je o inovativnoj terapiji, koja zahteva da petorica dečaka odu zajedno, zato je i tolika suma &ndash; milion i pet stotina dolara za svu petoricu.&bdquo;Do njegove pete, &scaron;este godine, nije se videlo ni&scaron;ta, da se on razlikuje od svojih vr&scaron;njaka. Međutim, ono &scaron;to sam ja primetila jeste da se otežano kreće, na primer uz stepenice imao je problem, kao da mu je trebalo vi&scaron;e snage. Ali, to smo sve prepisivali nekoj traumi, možda je nekad pao pa se pla&scaron;i stepenica. Takođe, ustajanje iz čučnja... To je sve nekako radio drugačije nego njegovi vr&scaron;njaci&ldquo;, priseća se Jelena, koja je već tada tražila uput za detaljnije analize, ali su joj govorili da je &quot;mlada mama koja se previ&scaron;e brine&quot;.Negde oko osme godine, to je počelo da bude jako izraženo.Kada ga je neurolog pregledao, odmah je znao o čemu se radi. Nakon genetskih rezultata, to je potvrđeno.Jedina terapija koja održava njihovo stanje je terapija kortikosteroida, kako bi se progres usporio.&bdquo;Jako je te&scaron;ko i meni i njemu. Mnogo pričamo, jedno drugo bodrimo. Kada je budem lo&scaron;e, i kada se pitam da li će se novac vi&scaron;e skupiti, on dođe i kaže &bdquo;ne brini mama, hoće, biće sve u redu. Nemam ja nikakav problem. Ja sam dobro&ldquo;. Nažalost, de&scaron;ava se da on vi&scaron;e mene bodri, nego ja njega&ldquo;, govori mama Jelena.Di&scaron;enova mi&scaron;ićna distrofija napada isključivo dečake, i ova bolest se može otkriti prenatalnim testom tokom trudnoće. U Srbiji, od ove bolesti boluje oko 200 dečaka.Jelena, Nemanjina mama, ističe da u svojoj porodici nije imala slične slučajeve zbog čega se nije ni testirala na ovu bolest, a ipak je ona bila prenosilac. Takođe, može da se desi i tokom trudnoće.&bdquo;Nemanja ne želi to da prihvati, okreće se pozitivnim stvarima. Ne priča ne&scaron;to mnogo o tome, ali naravno ima i on svojih trenutaka kada mu je te&scaron;ko, ali vi&scaron;e voli da se druži i da se smeje. Imam sreću da je on pozitivno dete&quot;, govori Jelena.Roditelji dečaka su do sada prikupili 950 hiljada dolara, potrebno je jo&scaron; oko 550 hiljada.

Mama dečaka koji boluje od retke bolesti: Više on mene bodri, nego ja njega! NE ŽELI ON TO DA PRIHVATI, imam sreću da je on POZITIVNO DETE...

Najčitanije

DNEVNI HOROSKOP ZA NEDELJU, 6. SEPTEMBAR: Bikovi sreću dragu osobu, Lavovima treba podrška, a Ribe pune baterije

DNEVNI HOROSKOP ZA PETAK, 4. SEPTEMBAR: Bik provocira partnera, Devica besni, a Vodoliji je potreban zagrljaj

DNEVNI HOROSKOP ZA SUBOTU, 5. SEPTEMBAR: Bikovi misle na bivšu ljubav, Vage sreću nekog iz prošlosti, a Ovnove čeka susret

DNEVNI HOROSKOP ZA UTORAK, 1. SEPTEMBAR: Neko se vraća staroj ljubavi, a neko shvata da je vreme da odustane od posla

Šta svakom horoskopskom znaku NE IDE OD RUKE!?