Viktor je beba i “dete leptir”! Trpi bolove od rođenja, previjanje rana traje i po pet sati, ali bi genska terapija ovoj deci promenila živote!

Naša reporterka je posetila Viktora i njegovu mamu Milenu Puticu upitala kako se mališan trenutno oseća i kako izgleda jedan njihov dan?

- Od jutra krećemo sa proverom rana koje su nastale tokom noći, da li spontano ili putem nekog trenja. To je jako kompleksno stanje, jako teška genetska bolest jer koža ne proizvodi kolagena, pa se pri najmanjem trenju i dodiru mogu stvoriti rane koje je potrebno momentalno sanirati kako se ne bi dalje širile i napravile infekciju. Ta bolest, na žalost, ne pravi problem samo sa kožom, već i sa sluzokožom pa mogu nastati problemi i sa jednjakom, želucem… - objašnjava Milena i otkriva koliko vremena je potrebno za Viktorovo svakodnevno previjanje:

- Nama previjanja traju jako dugo, u zavisnosti od površine rada dešava se traje po pet sati. Neke rane moraju parcijalno da se sređuju, s obzirom na bolove koje dete trpi svakodnevno od rođenja. U ovom momentu rane zarastaju, da kažem relativno brzo, par meseci ili par nedelja, u zavisnosti od površine i dubine, kaže Milena i ističe da postoje starija deca kod kojih su te rane daleko hroničnije.

Milena nam je ispričala da još uvek ne postoji konačan lek za ovu bolest, ali da će se po prvi put pojaviti genska terapija koja bi trebalo u potpunosti da promeni tok života dece leptira.

- Terapija će se primenjivati na godišnjem nivou, a cena je između 200.000 i 400.000 evra. To i jeste bio povod da otvorimo broj u Fondaciji Budi human, priznala je ova mlada mama i odmah potom uputila apel:

- Apelujem na državu da kada se lek pojavi u Evropi, reaguje za svu decu u Srbiji koja boluju od ove teške bolesti, a ima ih ukupno 36 prema mojim poslednjim saznanjima, jer pravovremeno primanje terpaije može da promeni život ovoj deci

Da biste pomogli Viktoru da ima detinjstvo kao i sva ostala deca, možete poslati SMS sadržine 1339 ma 3030!