Minja (2) boluje od retkog genetskog oboljenja za koje za sada NEMA LEKA: Roditelji u POTRAZI ZA TERAPIJOM – jedan lek je KANDIDAT (VIDEO)
Prekidi disanja, poremećaj rada srca, epileptični napadi, stalna pospanost, nemogućnost govora i sedenja, oštećenje vida, usporen psihomotorni razvoj su neki od najtežih simptoma koje ima dvogodišnja Minja Lapčević, koja boluje od retkog genetskog oboljenja za koje za sada nema leka.
Prvih osam meseci njenog života niko nije znao od čega ova devojčica boluje, a kada su saznali roditelji su krenuli u potragu za terapijom, koja bi mogla da pomogne Minji, ali i drugoj deci širom sveta sa ovom dijagnozom, a procenjuje da ih ima nekoliko stotina.
Iva Milačić i njen suprug, u komunikaciji sa ljudima iz inostranstva, žele da pomognu Minji koja boluje od ADSL deficijencije, inovativnim terapijama koje se tek sada ispituju.
„Postojećim lekovima se traže nove namene, tako je jedna kompanija testirala efikasnost odobrenih lekova u lečenju ove bolesti. Dobili smo rezultat da je lek kandidat Disulfiram, lek koji se koristi za lečenje hroničnog alkoholizma“, priča Iva, Minjina mama
Kakvi ekperimenti su još u toku i kako oni izgledaju, koji su još lekovi kandidati za ovu bolest, ali i koliko novca im je potrebno da finansiraju ovakve projekte pogledajte u videu.
„Projekat prenamene leka smo u početku finansirali samo, ali smo shvatili da ne možemo, pa smo pokrenuli akciju Budi human i ljudi tamo mogu da uplate novčanu pomoć“, ispričala je Iva.
Svi koji žele da pomognu mogu to da učine slanjem SMS poruke 1417 na 3030.
