Odobren lek za „DECU LEPTIRE“ se očekuje i u Srbiji: Naš dan čine briga i strepnja; To je šansa za NOVI ŽIVOT (VIDEO)

U Srbiji 39 osoba boluje od bulozne epidermolize, od toga 27 dece, koje još nazivaju i „deca leptiri“, zbog osetljivoste njihove kože koja je kao krilo leptira.

T. R.  |  Izvor: Prva  |  
Foto: Prva TV printscreen
Foto: Prva TV printscreen
.

Ova bolest izaziva rane na koži po celom telu prilikom svakog dodira, a oboleli trpe velike bolove od rođenja i mogu da jedu samo kašastu hranu.

Nedavno je u Americi odobren prvi lek, odnosno gel za ovu bolest, a nadležni najavljuju da će u prvim mesecima naredne godine ovaj lek biti dostupan i u Srbiji.

Ognjen Bojković je dečak koji boluje od ove bolesti. On je za Prvu TV rekao da voli da prati fudbal i da ga igra sa drugarima, ali tada nema guranja, već to bude „malo pažljivije“.

Njegova mama, Svetlana Bojković istakla je da se sada svi uzdaju u to da dobiju terapiju, jer je za one koji boluju od ove bolesti to šansa za novi život.

„Njegovim rođenjem sve se promenilo. Dan vam se sastoji od previjanja, vođenja računa i hranjenja. Nemate slobodnog vremena i uvek morate da budete na oprezu. Naš dan čini briga i strepnja da se nešto ne desi, da sve bude kako treba“, rekla je Svetlana.

Ognjen se retko žali na bolove, a kako izgleda život sa ovom bolešću, kakva su očekivanja povodom novog gela koji je odobren u Americi, kao i šta im je sve dostupno i neophodno od terapije i lekova sada i koliko to košta pogledajte u videu.

Na ovu temu govorila je i Snežana Janošević iz udruženja „Debra“, čije dete takođe boluje od bulozne epidermolize.