Životne priče

Aniki (2) je potrebna NAŠA POMOĆ, zato pomozimo da prodiše punim plućima, da povrati snagu da jede i govori...

Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna. Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

08.09.2020. - 16:53h
foto: Budi human

Humanitarna fondacija BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić prikuplja novčana sredstva za Aniku Manić (2018).

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon dve nedelje u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna.

SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Leka do skoro nije bilo. Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vreme kada postoji nešto što može da se uradi. Od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, lek koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više mašina i pomoći da se Anika održi u životu.

Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve slabije. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila lek za "ispravljanje" gena koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

I pored slabašnog tela, Anikina vedrina i unutrašnja snaga zadivljuju svakog ko je upozna. Svu svoju snagu koristi da unese radost u naše živote, da se pokreće u ritmu muzike i nasmeje.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu leka Zolgensma i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj. Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.

Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!

Pomozimo Aniki!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

Uplatom na devizni račun: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal