Sandra Ivanković: Život sa autizmom

Sandra se porodila 25. maja 2001. godine u Novom Sadu. Beba je dobila ocenu 10. U septembru 2004. Saša je pobegao. U autizam. Ovo je Sandrina priča.

Dan kada se rodio moj prvi sin bio je najlepši dan mog života i, kao i svaka majka koja je želela dete, doživela sam sreću koja se ne može opisati. Saša je bio upadljivo lepa beba koja je izrastala u prelepog i poslušnog dečaka.

Sa 13 meseci je prohodao - iznenada, pustivši moju ruku uz osmeh i mahanje rukom: "Pa, paa…" Bili smo presrećni. Pelene je "skinuo" mesec dana kasnije, na šta sam bila posebno ponosna... S obzirom na to da smo živeli u centru grada, svakodnevno smo odlazili u Dunavski park gde je Saša pronašao svoje prve drugare. Bila je divota gledati pravi mali "lobi" koji je svakim danom imao neke nove dečije "bisere". Uživala sam u razmeni saveta sa svojim drugaricama koje su imale decu Sašinog uzrasta, uživala sam u Sašinom razvoju…

Bio je prelep dečak, sa velikim smeđim očima koje su radoznalo ispitivale svet oko sebe. U šali sam mu nekad govorila "Sale, ajde malo odmori jezik." Voleo je da slaže puzle i "Lego" kocke. Igru "Ne ljuti se, čoveče" je obožavao i često bih morala da se pravim da gubim jer nije podnosio da on izgubi... U našem komšiluku živeo je bračni par bez unučića i Saša ih je obožavao, kao i oni njega. Svuda su ga vodili sa sobom i obasipali raznim poklonima, čini mi se da su biološki baba i deda bili pomalo i ljubomorni…

Kada je krenuo u vrtić opet sam bila ponosna. Dok su druga deca plakala, on je rekao: "Mama, idi kući, kuvaj." Deca su ga volela i on je voleo njih. Imao je najboljeg druga Bogdana o kojem je stalno pričao. Sećam se jednog letnjeg dana na kupalištu "Štrand". Sedela sam u obližnjem kafiću, a on se spuštao niz toboggan pored. U jednom trenutku ugledala sam Sašu kako trči prema izlazu. I drugi dečak je trčao njemu u susret. Bio je to Bogdan. Jak zagrljaj koji je trajao nekoliko minuta, dečiji, pravi, iskreni zagrljaj…

Bilo je to leto 2004. Tog leta ostala sam u drugom stanju, a on je želeo sestru. Želeo je da se zove Lana i da je brani od svih. Bili smo srecni… Pričali smo o sestri (mada smo mi znali da će biti brat)).

Septembar 2004.

Saša kreće u vrtić posle letnjeg raspusta... Dolazila sam po njega, ali on se sve manje radovao mom dolasku, a sve češće sam ga zaticala samog pored radijatora, dok su se druga deca igrala... Vaspitačica mi je rekla da joj je jako čudan i da, kada želi da ga uključi u igru, on se jednostavno povuče u "svoj" ćošak. Pripisala sam to svojoj trudnoći, misleći da je možda ljubomoran. Želela sam da razgovaram sa njim, međutim on je izbegavao razgovor jednostavno okrećući glavu u drugom pravcu. Njegovo zamuckivanje koje se naglo pojavilo opet sam pripisala ljubomori…

Buđenje noću postajala je sve češća pojava, uz histeričan vrisak koji je znao da traje i satima!

Kada je počeo da se vrti u krug satima, danima… pomislila sam da se igra. Sve manje je komunicirao, a sve više se igrao "sam sa sobom". Jednu reč znao je da ponavlja satima, danima, mesecima… kao i radnje koje je obavljao svakodnevno, npr. otvaranje i zatvaranje vrata kupatila... Za mesta na koja smo odlazili ranije, sada više nije bio zainteresovan. Kao ni za igru sa decom. Gurao me je svaki put kada sam htela da ga poljubim. Govor mu je postajao sve siromašniji i pored tretmana logopeda gde smo ga svakodnevno vodili. Vaspitačica mi je takođe skrenula pažnju da se nešto dešava... Otisli smo kod psihologa.

Nikada neću zaboraviti taj dan!

Posle jednog sata (mučenja) sa Sasom, psiholog nam je preporučila da posetimo dečijeg psihijatra. “Zašto?”, upitala sam. Nisam ni osetila da mi suze same liju. Osetila sam, majčinski sam osetila šta se dešava…

Dok se Saša sve vreme vrteo u krug, nije ni primetio niti se obazirao na moje suze.

Otišli smo lekaru. "Da, poznajem taj pogled. Situacija je veoma ozbiljna”, rekao je prof. dr Dragan Mitrović, mazeći Sašu po glavi.

"Ali, šta je TO? Objasnite mi, profesore, molim vas!", zavapila sam gotovo jecajući.

Profesor me je pogledao gotovo sažaljevajući, kao da se suzdržavao da mi kaže istinu, ali mora. "Autizam je misterija stara nekoliko vekova. Još se borimo da pronađemo uzrok i lek", rekao je dr Mitrović tonom kao da preklinje sebe jer mora da mi kaže istinu.. Bilo mu je žao, videlo se po njemu.

Dok se Saša igrao sa doktorom, mi smo sedeli nemi od bola. "Kako si ti lep, prelep dečak", rekao je Saši kao da je želeo reći: Zašto baš ti?!

Predložio nam je vađenje likvora iz kičme. Rezultati ništa nisu pokazivali, ni CT i EEG nisu ukazivali na neurološke promene koje su dovele do promene u Sašinom ponašanju i govoru.

Sada je bilo izvesno da Saša boluje od autizma! Reč koju sam prvi put čula od profesora Mitrovića i potajno se nadala da je pogrešio u dijagnostifikovanju. Na žalost, nije.

AUTIZAM. Svako slovo zarilo se duboko u more srce i svako ga polako kidalo sedam puta koliko i ima slova. Naše šetnje sada su zamenjene odlascima kod raznih defektologa i logopeda. Svaki put novo razočaranje jer nije želeo da sarađuje. Trčao je po ordinaciji i grizao tarapeute. Mokrenje u krevet i buđenje posle zore postale su svakodnevica...

Pokušao je da mi kaže šta ga muči - nije mogao. Pokušala sam da mu pomognem- nisam mogla…

Sa profesorom Mitrovićem bili smo non- stop na "vezi", nije prošao dan da ga nisam pozvala ili poslala SMS. Kada sa današnjeg aspekta sagledam, stvarno smo mu bili dosadni, ali on nas je razumeo i pomagao i savetovao.... Imala sam utisak da me drugarice sažaljevaju. Neke su dolazile i dovodile decu, ali nisu mogle sakriti sta osećaju. A, osećale su tugu pomešanu sa sažaljenjem. Decu sa kojom se ranije družio, sada je ignorisao ili gurao. Oni bi ostajali zbunjeni. Bilo im je žao mene, bilo im je žao Saše… Svađe u kući postale su svakodnevica, ali Saša na to nije obraćao pažnju. Zavlačio se u ćošak i gledao u svoje ruke ili pak se vrteo do besvesti. Tražila sam način da mu pomognem, ali znala sam da ne mogu. Često se dešavalo da jutra sačekam sa cigaretom u ruci, celu noć smišljajuci KAKO da mu pomognem!

Bila sam ljubomorna na njegov svet koji ga je otrgao od mene sa četiri godine.

Bila sam besna zato što mu nije pružena šansa da bude kao i ostala deca. ZASTO? Komunikacija je potpuno bila izgubljena, regresirana, siromašna.

Lopta je bila- LO.

A mama –MA.

Nakon toga i te skraćenice zaboravljene. Volela sam da ga gledam kako spava jer je jedino tada izgledao kao ostala deca... Dok nas jutro ne probudi i vrati u surovu realnost.

Rođenje brata Saša nije ni primetio, kao ni razvod braka... Grad je mogao da se sruši, a da on to i ne primeti...

Krenuo je u specijalni vrtić "Milan Petrović" a kasnije i u ustanovu ŠOSO "Milan Petrović". Zahvaljujući direktorki škole Slavici Marković dobio je predivno mesto boravka sa autističnom decom. Postao je dete sa autizmom i to će zauvek ostati, a ja majka autističnog deteta o kome ću se brinuti dok je mene...

Danas, kada pogledam sa aspekta jedne žene koja je preživela sve ovo gore napisano, pomislim da sam živela dva života: prvi, u kom je Saša bio dete. I drugi, u kom je postao autističan.