Životne priče

"Mama, mi smo sva tvoja deca!"

Na Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom, ustupili smo pero Željku Marinkoviću, tati jedne Lare koja ima Daunov sindrom. Njegovi blogovi o Larinim dogodovštinama i dostignućima nateraće vam suze na oči. Ali od smeha. Ovo je njegova priča...
21.03.2014. - 11:45h

Ja sam Željko Marinković, tridesetsedmogodišnji sociolog, sportski pedagog, metodičar nastave, karatista, glumac, reditelj, pisac, poeta, kompozitor, muzičar, koji sebe deli deci Centra za razvoj dečjih interesovanja "povratak prirodi" u njihovim svakodnevnim aktivnostima, a u slobodno vreme samtata i muž. Pozvan sam da napišem svoju životnu priču i, kao čovek od pera, sa zadovoljstvom sam prionuo na posao. Razmišlljajući kako da počnem, na netu sam izlistao razne kalendare svetskih dana. Na današnji dan, 21. marta, obeležava se Svetski dan šuma, koji je 1971. godine proglasila Generalna skupština poljoprivredne Evropske konfederacije, ukazujući na značajne funkcije koje ona ima za društvo i za čitav ekosistem, kao i Međunarodni dan za eliminaciju diskriminacije, koji je utvrdila Generalna skupština UN 1966. godine, a povodom događaja u Južnoj Africi od 21. marta 1960. godine, kada je policija u Šarpevilu otvorila vatru i pogubila 69 osoba koje su učestvovale u mirnim demonstracijama protiv aparthejda.

Generalna skupština UN je 2011. godine 21. mart proglasila i Svetskim danom osoba sa Daunovim sindronom, ali to ćete pronaći tek kada tako i ukucate na Guglu, a prve informacije o ovome dolaze sa hrvatskih sajtova. Možda to govori o tome koliko se u Srbiji govori i zna o osobama sa Daunovim sindromom. Toliko sam i ja znao kada sam, pre osam godina, postao tata devojčice sa ovom dijagnozom.  A toliko su, na žalost, znali i sami lekari koji su mi saopštili „tužnu“ vest. Navodim deo atmosfere iz bolnice: „To je greška prirode... Na 21. hromozomski par se pridružio još jedan hromozom. To nije do vas. Niko ne zna zašto se to dešava. Vi ne smete da zadržite to dete. Ono će vas upropastiti. Morate da ga ostavite i da idete dalje. Vi nećete znati da mu pomognete. Biće mu potrebna stručna pomoć. Vi ste mladi, život je pred vama. Ovo dete nije čak ljudsko biće! Čovek ima 46 hromozoma, ovo ima 47“. Ako vas zanima cela priča o porođaju i prvim danima, možete je pročitati na yumama blogu, pod imenom „Greška prirode“. Datum 21.3. je uzet za Dan osoba sa Daunovim sindromom jer simbolično predstavlja dodatni hromozom na 21. hromozomskom paru. Taj hromozom prouzrokuje vrlo specifičan razvoj osobe koja ga poseduje. Koeficijent inteligencije je niži u odnosu na prosek populacije, kognitivne sposobnosti su otežane, mišićni tonus je slabiji, usled pomenutih stanja i uvećanog jezika teže se govorno izražavaju, imaju izraženu konformističku crtu i jako su tvrdoglavi. Na prvi pogled ćete ih prepoznati po kosim očima, najčešće spuštenim, malim ušima, ravnim potiljkom i jezikom koji viri iz usta. Tradicionalno imaju i čunjast oblik tela, ali sve ovo u poslednje vreme  više nije slučaj. Toliko o različitostima. U svemu ostalom osobe sa Daunovim sindromom su slične osobama bez ove dijagnoze. Ali zašto uopšte pričati o dijagnozi. Svako od nas ima neku dijagnozu, što ne znači da nas ona čini osobama kakve jesmo.

Kako je imati dete sa Daunovim sindromom? Dete je dete, a roditelj roditelj. Lara je naše prvo, od troje dece, a starija je šest godina od brata Maksima i sedam godina od sestre Marije. Od trenutka kada je došla kući posmatramo je kao svoje dete i ne razmišljamo o tome da je neko čudo prirode. Ona ima svoje specifičnosti koje prepoznajemo i prema njima joj se ophodimo, istovremeno gradeći kod nje one vrline koje će joj pomoći da bude svesna, samostalna, stabilna osoba i ravnopravan član društva. S obzirom na aktivnosti nevladinih organizacija, usklađivanjem propisa sa EU, brzim protokom informacija putem interneta i televizije i toga šta se uradilo u poslednjih osam godina da se „osobe sa invaliditetom“ učine vidljivim, iskreno verujem da će u godinama koje dolaze društvo/država pružiti podršku svim osobama kojima je pomoć društva potrebna i da će se u glavama ljudi stvoriti pogodno tle za prihvatanje različitosti. Pozvan sam da napišem ličnu životnu priču, a ja ne mogu da izađem iz ovih opštosti. Možda zato što je moja životna priča slična pričama svih drugih roditelja. Evo, za promenu, koja reč o tome kako država još nije spremna za inkluziju. Laru smo u septembru upisali u redovnu školu, želeći da se razvija uz decu bez dominantnih razvojnih tegoba. Učiteljica je bila divna. Svi drugari su je prihvatili. Ali... Koji je smisao škole? Pored vaspitne uloge, ona ima i obrazovnu: osposobljavanje za određene aktivnosti, opismenjavanje i sl. Pošto država nije obezbedila personalne asistente za decu sa posebnim potrebama u redovnom školskom sistemu, moja supruga je bila Larin asistent. Ni ovo nije pomoglo da se ona uključi u aktivnosti odeljenja. Postojali su pomaci, ali slabi. Veliko odeljenje predstavlja problem za pojedinačni napredak svakog deteta i kada u odeljenju nema deteta sa kognitivnim smetnjama, a kamoli ovako. Posle dva meseca smo je prebacili u odličnu specijalnu školu „Sirogojno“ u Zemunu. Malo odeljenje, više nastavnika. Ogroman napredak. Od toga da nije imala pojam broja, Lara je kroz dva meseca počela da sabira. Od amorfne paučinaste linije je došla do samostalnog pisanja slova. Počela je da čita. Mi smo oduševljeni. Znači šta? Nije dete nesposobno da uči, nego mu nisu bili stvoreni uslovi. Ma, zato i pišem ovako. Koristim priliku da kažem: „Stvorimo prilike za one koji ne mogu sami ili mogu ali drugačije od većine“. Ja, lično, uskoro pokrećem besplatnu kreativnu radionicu za decu sa Daunovim sindromom. Svi zainteresovani mogu me kontaktirati putem mejla: srazmerno@gmail.com.

A mi smo sigurni da biste voleli da bolje upoznate Laru i njene doživljaje. Sa Željkovog bloga prenosimo vam priču koja će vas načisto raznežiti. 100%.

„Mama, mi smo sva tvoja deca!“

Coca se inače neobično ponaša. Vrlo je tvrdoglava, inaj

džija je, a i lenja. Njena neprestana zastajkivanja, žaljenje da se umorila, sedanje nasred ulice, smatrali smo njenim načinom da skrene pažnju na sebe. Njeno pojačano znojenje i nemiran san pripisivali smo hromozomskoj neravnoteži u njenim ćelijama. Od prve godine je jednom godišnje išla u bolnicu zbog neprestanog povraćanja. Krene sve kao pun nos. Gutanje sekreta traje oko nedelju dana i zatim kreće. Zato kad je pre par meseci ponovo krenulo, iako nismo znali koji je uzrok, pošto su uvek analize bile bez odgovora na ovo pitanje, primili smo to kao redovnu godišnju pojavu. Ali nije bilo isto. Produžilo se. Našli smo način da joj umirimo stomak. Davali smo joj čaj od nane sa Humaninim elektrolitima s komoračem. Kašičicu na svakih 15 minuta. Kasnije joj izdrobimo malo plazmice. I tako se unormali rad stomaka. Uskoro smo primetili da joj je vrat zadebljan. E, to je bio trenutak za reagovanje. Napokon se na odeljenju za endokrinologiju dečje klinike u Tiršovoj utvrdilo da boluje od Grejvsove bolesti, tj. da ima povećano lučenje štitne žlezde. Ovo oboljenje nije uobičajeno kod šestogodišnjaka i verovatno se javilo kao nus pojava Daunovog sindroma. Ako imate dete sa trizomijom 21, kontrolišite mu štitnu žlezdu. Dobila je terapiju, ali i nov režim života. Ne sme na sunce i ne sme da se umara.

Sad imam dve bebe koje vodim napolje. Jednu od 6 godina i 16 kilograma i drugu od godinu dana i 10 kilograma. Pre nego što se zapali dan, pre posla, idemo u pekaru i na pijacu. Moja voljena je ušla u peti mesec i savetuje joj se strogo mirovanje. Tako da kad krenemo, stavim Cocu na ramena, Micija u levu, kolica u desnu ruku. Stepenicama niz 4 sprata, jer živimo u mansardi, a zgrada je bez lifta. Dole u kolica stavim nju, a Mici joj ide u krilo. Vozikamo se. Oni usput doručkuju. Malo pričaju, malo se i svađaju. Kad se Coca smori, onda uzmem Micija u naručje. Tada mi je baš teško da upravljam kolicima, pa je molim dok je ne izmolim da nju stavim na ramena a bebu u kolica. Uveče isto, samo što umesto na pijacu idemo u park, na ljuljaške, tobogan, vrtešku. Povratak kući mi jako teško pada. Opet ona na ramena, on u jednu, kolica u drugu ruku, pa nogu pred nogu uz 72 stepenika. Ali, na vrhu stepeništa stiže nagrada. Moja voljena nas čeka pred vratima. Coca, sva srećna, viče:

"Mama, mi smo sva tvoja deca!"

Za taj trenutak, penjao bih ih i na Pančićev vrh.