Životne priče

Ljubica ima Laforu, najteži oblik epilepsije: Farmaceutskim kućama nije isplativa proizvodnja leka, ali se radi eksperimentalni lek ako bude novca

Ljubica je želela da trenira vaterpolo, ali sada o plivanju ne sme ni da misli. Ona ima najteži oblik epilepsije, nasledne bolesti koja se ne može preduprediti i ne može se predvideti da li će je dete dobiti. U pitanju je genetska lutrija. Lafora izaziva grčeve u mišićima, napade, demenciju, otežano hodanje I na kraju smrt.
17.10.2018. - 12:00h

Pravog leka za sada nema. Farmaceutskim kućama nije isplativo da proizvode lek koji neće imati masovnu potrošnju, jer ovu bolest ima oko 200 dece na čitavoj planeti. Ipak, zahvaljujući dobrim ljudima eksperimentalni lek bi trebalo da se pojavi do kraja ove godine i taj proces mora da se finansira.

Vazno je da se ne stane sa finansiranjem svetskih istrazivača, a za sada novac uglavnom uplaćuju skromne porodice koje je zadesila ova nesreća.

Ako ste u mogućnosti da pomognete Ljubici i svoj drugoj deci to možete učiniti na broj žiro računa 205-9011007320536-09 na ime Aleksandar Blečić, Komercijalna banka

Ljubica ima šansu, ako joj svi pomalo pomognemo. A kasnije će i ona pomoći nekome drugom!