Teodor Janošević je "dete-leptir" - boluje od bulozne epidermolize i POTREBNA MU JE NAŠA POMOĆ
Njegov život nije ni nalik životu njegovih vršnjaka. Punih 14 godina on čeka lek i isto toliko dugo živi u bolu.
Ne može da igra fudbal, vozi bicikl, trči ili otvori flašu. I, koliko god to zvučalo neverovatno, navikao se na to. On je dete-leptir, ima 14 godina i đak je sedmog razreda. On je jedna od 35 osoba koje boluju od bulozne epidermolize – teškog genetskog oboljenja koje se manifestuje otvorenim ranama na telu. Ovo dete je svakodnevno u strahu, jer samo jedan jači pritisak ili pad mogli bi da budu čak i kobni.
Kada se rodio 2008. godine, prva tri meseca je proveo na intenzivnoj nezi. Bio je životno ugrožen i tada i još dva puta u svom životu.
Njegov otac, Vladan Janošević, prisetio se Teodorovog rođenja: "Najlepši trenutak mi je bio kada se on rodio. Nisam imao problem da odem na institut da ga vidim, bez obzira na to što je bio sav u zavojima od glave do pete, glava mu je bila zavijena, bio je sav u flasterima... Ogroman je to stres bio, ali u isto vreme sam bio i srećan", i dodao: "Najrasterećeniji trenutak od kad se rodio? Uh... Toga ima jako malo."
Objasnio je i da njegova supruga i on Teodora konstantno moraju da drže na oku: "Spavamo na smenu. Prvih sedam Teodorovih godina je stalno neko od nas dvoje bio budan, dok je on u krevetu i dok spava. Kasnije smo nekako uspevali da spavamo i po tri do četiri sata, sa prekidima, a sada je još uvek pod nadzorom, ali znamo periode kada se najmanje povređuje, pa smo tada najmirniji, doduše, to je samo tri sata u toku noći."
"On trpi bol od svog rođenja, rođen je sa oštećenom kožom i nema dan života da nije imao rane", ispričala je Teodorova majka, Snežana.
Doc. dr Mirjana Gajić – Veljić iz klinike za dermatovenerologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije, rekla je: "Nije problem samo sa kožom, problem je i sa brojnim drugim organima – njima su zahvaćene i oči i usna duplja i pluća i digestivni trakt, urinarni trakt... Vremenom dolazi do razvoja teške anemije, do hipoalbuminemije... Na kraju dolazi do hronične bubrežne insuficijencije, do kardiomiopatije a nažalost i vrlo često u mladim godinama života do letalnog ishoda."
Do 2000. godine za ovu bolest nije postojala nikakva dijagnostika, terapija i još manje je neko uspevao da preživi. Danas deca sa epidermolizom žive bolje, ali ono bez čega ne mogu da zamisle svoj život, a to su zavoji, koštaju pravo malo bogatstvo i roditelji najvećim delom moraju sami da ih kupuju.
Širom sveta medicinski stručnjaci godinama se bore da pacijentima život učine lakšim, da žive bez bola i da njihove žive rane zarastu. Zvanično lek još ne postoji, ali dobra vest je da postoji preparat koji bi uskoro trebalo da se pojavi u svim bolnicama. Put do naše zemlje i naših pacijenata očekuje se da bi mogao da bude i dug i skup.
Teodoru možete pomoći slanjem SMS-a sadržine 1254 na broj 3030.
Više o Teodorovom životu, preprekama na koje nailazi i teškoćama sa kojima se bore njegovi roditelji, pogledajte u videu:
