Životne priče

Njihov svet je naš: Jelena nije želela da uvlači svog autističnog sina u naš svet, već je ona ušla u njegov koji je mnogo lepši

Jelena Marković je majka devetogodišnjih blizanaca Milana i Dragora.
Dragor je zdravorazvojno dete, dok je Milanu konačno postavljena dijagnoza autizma sa 4,5 godine. Autizam nije bio vidljiv od početka, kao beba je ostvarivao kontakt očima. Kod njega je bio upadljiv spor razvoj krupne motorike.

02.05.2019. - 10:10h
Jelena Marković sa svojim sinovima - Milanom i Dragorom
Jelena Marković sa svojim sinovima - Milanom i Dragoromfoto: Prva Tv

Milan je prve 4,5 godine spavao sedam minuta ukupno u 24 sata, tako da je ona jedna od onih majki koja bukvalno nije spavala sve te godine.

Za decu obolelu od autizma karakterističan je poremećaj sna, bez pada energije. Nudili su joj mogućnost da mu daje sedative, ali Jelena i njen muž nisu pristali.
Na prvom rođendanu nije mogao iz ležećeg u sedeći stav sam da se podigne.

Sada, sa 9 i po godina, krupna motorika mu je neverovatno razvijena za jednog autistu. Ima problem sa planiranjem pokreta i snalaženjem u prostoru.

Jelenin sin je atipičan autista, koji je dobio dijagnozu sa 4,5 godine, a roditelji po zakonu imaju pravo na odsustvo sa posla radi nege deteta do njegove 5. godine. Zbog kasne dijagnostike oni su imali samo nekoliko meseci da iskoriste to pravo. Da se to dogodilo ranije, mogli su mnogo više da urade.

Ona je imala hrabrosti ili znanja da ne pristane na univerzalne metode lečenja. Umesto da Milana uvlači u svoj svet, ona je naučila kako da udje u njegov. Kaže da je njegov svet mnogo bolje mesto za život od našeg.

"Pokušavajući da ga dozovem u svoj svet, u jednom trenutku sam pomislila da ga možda dozivam u nešto što nije ni nalik njegovom, nešto što nije tako lepo, primamljivo i blistavo poput sveta u kome se on nalazi. Taj trenutak me je promenio. Počela sam da posmatram i učim od svog deteta. Videla sam osmeh i neizmernu radost zato što ga nisam napustila i mogao je da stigne do mene kada je poželeo. Nas dvoje smo se voleli u tom njegovom svetu sve dok se nije odvažio da mi se pridružuje u ovom našem. Postepeno je dolazio sve češće i ostajao sve duže tu. Verovao mi je", ispričala je Jelena.

Učila je Milana kako da preživi u spoljnom svetu. Nije pristala na stereotipe da je autističnoj deci neohodna rutina i ponavljanje istih radnji. Smatra da je velika predsrasuda da autisti vole da budu sami. Naprotiv, mnogo volje ljude i društvo. 

U vrtiću je razdvojila decu u dve grupe, jer je Dragor imao prezaštitnički stav prema bratu. To joj je, kaže, bila najbolja odluka, jer se tako svaki od njih dvojice razvijao za sebe.

Nije imao ličnog pratioca, jer je smatrala da će on biti još jedna prepreka između njega i zdravorazvojne dece. I bila je u pravu - Milanu su deca bila asistenti i to je prava inkluzija.

U školu je krenuo prvo sa svom ostalom decom, ali posle nerazumevanja učitelja, prebacuje ga u specijalno odeljenje iste škole. Tu nema zdravorazvojne dece. Sa njima je radio defektolog.

Milan u školu ide zbog socijalizacije, a sve što je naučio to je naučio kod kuće jer mu ona priprema materijal za učenje i rad.

Milan je potpuno neverbalan, jedinu reč koju izgovara je – mama. Jelena tvrdi da to što ne verbalizuje, ne znači da ne komunicira. I te kako zna da traži. A ona je zato naučila njegov jezik i jako lepo komuniciraju.

Najvažnija stvar, kaže Jelena, je da autisti ne treba da se prilagođavaju. Oni treba da funkcionišu, to je najvažnije.

Ne postoji statistika koliko u Srbiji danas ima ljudi obolelih od neke vrste invaliditeta, a samim tim ni onih obolelih od autizma. 

Ako bismo imali uvid u to koliko ih ima i kakave su njihove potrebe, mi bismo kao civilizovano društvo snosili i odgovornost koja podrazumeva i finansijsku podršku.

Roditelji dece sa invaliditetom, koji ne mogu da rade jer moraju njih da čuvaju do jula 2017. ostvarivali su samo pravo na tuđu negu i pomoć. Od tada imaju pravo i na dečiji dodatak i jedini uslov za ostvarivanje tog prava je invaliditet deteta, nema veze kolika su primanja u porodici.

Zbog svih prepreka koje je za ovih devet godina morala da preskoči kako bi ostvarila neka od prava koja njenoj porodici pripadaju, Jelena je postala svesna u kakvoj situaciji se nalaze brojne porodice čiji su članovi osobe sa invaliditetom. I rešila je da pomogne onoliko koliko je u njenoj moći.

"Jedan poziv da besplatno porodično letujemo na Braču, samo zbog toga što moj sin ima dijagnozu autizma, potpuno je preokrenuo naše živote. Dirnuta takvom empatijom i sama sam se aktivno uključila u rad "Iznajmljivača sa srcem" i "Vozača i Iznajmljivača velikog srca Srbija". Pomogli smo mnogim porodicama sa prostora nekadašnje Jugoslavije, pružili im šansu da otputuju i odmore se, da deca koja su sanjala more prvi put i zarone u to plavetnilo. Da odu na planinu, jezera, da budu slobodna i osete život. Dešavala su se čuda. Sasvim retki epileptični napadi koji su kod dece pre odlaska na odmor i promene sredine bili svakodnevni, neka su prvi put počela sama da se hrane nakon dvanaest godina, neka deca su progovorila, neka se prvi put glasno smejala… Mnogi su dosanjali snove. Kao svedok takvim porodičnim dramama, a naročito dosanjanim snovima, nisam imala prava da odustanem od njih. Počela sam da se borim za njihove snove i osmehe", ispričala je Jelena.

U jesen 2017, Jelena počinje sama da radi svoju priču u Srbiji – i iznajmljivače i vozače, 300 porodica je poslala na odmor.

U januaru 2018. dobija plaketu "Večernjih novosti" za podvig godine i nakon toga dobija plaketu ona lično Kapetan Miša Anastasijević.

U oktobru 2018 je registrovala svoju humanitarnu organizaciju "Srbija velikog srca za podršku deci sa invaliditetom", ali i nastavlja sa iznajmljivačima.

Ima ogromnu podršku lokalne samouprave, što je jedinstven primer, ima i fantastičan odnos sa CSR.

Pokrenula je terapiju sportom, od gimnazije dobila salu, treneri volontiraju, učestvuju i zdravorazvojna deca, jer to jeste prava inkluzija. Njena ideja je da nastavi i razvije međudržavnu - regionalnu saradnju, kao i da ovde dodatno razgrana mrežu "Iznajmljivača sa srce".

Počeli su sa desurom terapeutskih pasa, to je veliki i skup projekat za sredstva će konkurisati kod države. Njena ideja je da to budu spašeni psi, labradori, koje spašavaju udruženja od onih koji odbace one štence koji nisu savršeni i oni rekli da će joj nabavljati pse.

Onda su se javile neke tate, vojna lica, dreseri pasa koji su to radili u vojsci. Sada im treba samo specijalizovana obuka za dresuru terapeutskih pasa.