Uloguj se

Uloguj se

Pretraga
Pronađite nas na

Životne priče

02. 08. 2017. 12:23   >>  12:42

Iva je u kolicima, deca umiru, iako lek postoji: „Godinama sam ĆUTALA da sam u kolicima ZBOG VAS!“

Beograđanka Iva Ignjatović (24) ne razlikuje se od većine devojaka svojih godina ni po čemu – osim po činjenici da ne hoda. Ona je u invalidskim kolicima, a to je posledica toga da je obolela od retke genetske bolesti – spinalne mišićne atrofije (SMA). Po podacima Udruženja "SMA Srbija" u kojem su pacijenti i roditelji obolelih – u našoj zemlji trenutno živi pedesetak osoba različitog uzrasta koji boluju od spinalne mišićne atrofije.

Iva Ignjatović govorila je za portal „Dnevno.rs“ o tome kako je boriti se sa spinalnom mišićnom atrofijom, ali i činjenicom da je osobama sa invaliditetom život u Beogradu veoma težak. Prenosimo ceo razgovor.

Kada su se pojavili simptomi SMA kod Vas i kako Vam je postavljena dijagnoza?

- Simptomi su se pojavili nakon razornog virusa koji me je zahvatio, a posle kog su nastala i povremena gušenja. Tada su mojim roditeljima, uz razne preglede i analize, 27. oktobra 1995. godine saopštili da bolujem od retke i progresivne bolesti – spinalne mišićne atrofije, konkretnije od tipa 3. Rekli su da ću sa godinama sve teže hodati, da ću završiti u kolicima, da će mi pluća oslabiti i da ću imati problema sa disajnim putevima. Međutim, vremenom sam uspela da ojačam plućne funkcije i čak prestala da koristim aparate za inhalaciju tokom teških prehlada koje za obolele od SMA, nažalost, mogu biti pogubne.

Koliko je bolest napredovala i kako se trenutno osećate?

- Bolest je osetno napredovala, godinama ne mogu da stanem na noge, a i kičma mi je izraženo iskrivljena što mi, takođe, pravi problem. Međutim, osećam se sasvim solidno. Trudim se da živim život najbolje što mogu, da svakodnevno vežbam i da ne razmišljam negativno, uprkos činjenici da bolujem od smrtonosne bolesti. Klonem ponekad zbog pojedinih životnih poteškoća, ali isto tako dignem glavu i nasmejem im se "u lice".

Od kada ste u kolicima? I kako ste se osećali u početku korišćenja invalidskih kolica?

- Kolica koristim od devete godine, međutim, prestala sam da hodam tokom sedme ili osme, ali sam se trudila da održavam nožne mišiće vožnjom bicikla, dok to nije postalo prenaporno. Osećala sam se sputano, s obzirom na to da nikad nisam izgubila osećaj u nogama i da dan-danas bez problema pomeram noge i vežbam nožne mišiće, radi jačanja i usporavanja atrofije. Ali, ubrzo sam se navikla na kolica i počela sa raznim vratolomijama. Može se reći i da uživam u njima, sve dok ne naiđem na neku prepreku u svom rodnom Beogradu, koja bi automatski gušila moj slobodni duh.

- Kako je živeti kao osoba sa invaliditetom u Beogradu?

- Osvrtom na poslednju rečenicu u prethodnom odgovoru, može se zaključiti da nimalo nije lako. Moj grad, glavni grad Srbije, Beograd, jednostavno nije prilagođen za osobe sa invaliditetom. Svakodnevno nailazim na prepreke u vidu stepenika, strmih rampi, oglodanog puta, usko zbijenih stubića, neprilagođenih prelaza na ulicama, skučenih liftova i, što je možda i najgore od svega – apsolutno nedostupnog prevoza. Mnogi će pomisliti: "Šta priča ova, kada na autobusima postoji oznaka za osobe sa invaliditetom", ali ja ću im reći da postoji, ali da 80 odsto stajališta gradskog prevoza nije prilagođeno za spuštanje rampe iz tih istih autobusa, tako da bih možda i mogla od tačke A da dođem do tačke B, ali ne i da se na prvobitnu vratim. Volim da izlazim, da zaglavim kao i moji vršnjaci u kafani ili na nekom koncertu, da posećujem pozorista i bioskope, da ispijam kafe po kafićima, da obilazim i istražujem sva dostupna mesta – ali njih, nažalost, nema mnogo.

S obzirom na to da Beograd nije prilagođen za osobe sa invaliditetom, kako je proteklo Vaše školovanje?

- Roditelji su mi omogućili da pohađam i osnovnu i srednju školu redovno, a ne vanredno i na tome sam im posebno zahvalna. Želela bih da istaknem da sam se u Osnovnoj školi "Laza Kostić" od prvog do poslednjeg dana osećala voljenom, prihvaćenom i da sam se veoma retko susretala sa "onim" pogledima. Iz te škole gajim najlepša i najiskrenija prijateljstva. Što se tiče srednje škole, Desete beogradske gimnazije "Mihajlo Pupin", od početka je pošlo naopako. Prvenstveno sam "prisilno" upisala tu školu, jer je jedina bila pristupačna i po pitanju prilagođenosti za kolica i zbog udaljenosti – uz svakodnevno rizikovanje i prelaženje ulice na opasnoj raskrsnici, jer drugačije nije bilo moguće. Sa vršnjacima sam bila u korektnom odnosu, svako je težio svojim ciljevima, pa smo večito bili u raskoraku. Međutim, želela bih da naglasim da je razredni starešina Vladan Mitrović uvek "grizao" za nas i slobodno mogu da kažem da smo mu svi na tome istinski zahvalni.

Kako ljudi reaguju kada Vas ugledaju na ulici?

- "Sjajno"! Od dece (koju još i mogu da razumem) preko odraslih, pa i do najstarijih, susrećem se sa "onim" pogledima. Pogledima punih sažaljenja, istraumiranosti, saosećanja, tuge. Ponekad ljudi toliko "bulje" da se zapitam, da li me tako gledaju zato što nisam ista kao oni i ne krećem se pomoću dve noge, već na četiri točka, ili me možda gledaju zato što sam tog dana nešto posebno sređena i lepa.

Primećuje se da na profile na društvenim mrežama ne postavljate fotografije na kojima se vidi da koristite kolica. Da li je tako baš zbog tih pogleda i predrasuda ili je nešto drugo posredi?

- Upravo zbog toga. Oduvek sam maštala o tome da ljudi požele da me upoznaju zbog mog karaktera i duha koji neprestano osmišlja nove avanture i planove, a ne da me unapred obasipaju sažaljenjem. Neretko su me pitali – "a što se ti ne slikaš cela, da nisi debela", na sta se ja nasmejem i odgovorim da samo više volim da ističem lepotu lica nego druge atribute. Tada prestanu sa zapitkivanjem.

Mnoge drage osobe sam upoznala baš preko društvenih mreža, osobe koje su mi dozvolile da pokažem nešto više od načina na koji se krećem, osobe koje su me zavolele uprkos mojim "nedostacima". I dan-danas sam bliska sa tim osobama.

Lek bi mi (nam) pomogao u znatnom jačanju motornih funkcija, potpunom stopiranju progresije, a neke teže tipove bi oslobodio korišćenja aparata za disanje i cevi za gutanje. Na pojedinim primerima smo mogli da vidimo da deca sa najtežim tipom (tipom 1, od kojih većina ne doživi ni prvi rođendan) uspevaju čak i da prohodaju, a ne samo da se oslobode raznih aparata i pomagala.

Međutim, taj lek jedino može da obezbedi država u kojoj živim. Oliveri Jovović, mami dečaka Matije obolelog od SMA, kao i udruženju "SMA Srbija" sam posebno zahvalna, jer su mi pružili sve suštinske informacije o leku. Neophodno je da se lek uvrsti u budžet kojim će država raspolagati sledeće godine, o čemu se odlučuje već u septembru, tako da nemamo mnogo vremena.

Apelujem, molim, pozivam sve ljude da se slikaju kao i ja, sa ovim napisom i objave na svojim profilima na društvenim mrežama - u vidu profilne slike, kako bismo privukli pažnju i kako bi vlast u Srbiji shvatila da postojimo i mi, kojima je pomoć neophodna.

1 Komentari

Ukoliko želite da komentarišete sa svojim korisničkim imenom, molimo vas da se ulogujete.

Ostali komentari